Imagine que, a los 18 a\u00f1os, escucha por primera vez el tono de su voz y el de todos los que le rodean.<\/p>\n
Imagine que conocer\u00e1, en ese momento, c\u00f3mo se escucha su mam\u00e1, sus hermanos. Esta es la experiencia de Tiffanny Ann Sierra Hern\u00e1ndez.<\/p>\n
Gracias a una operaci\u00f3n que le realizaron el pasado 7 de agosto, la joven universitaria logr\u00f3 escuchar las inflexiones, el tono y el timbre peculiar de cada persona. Recibi\u00f3 un implante \u00f3seo integrado que le permitir\u00eda escuchar.<\/p>\n
Tiffanny, quien naci\u00f3 con el s\u00edndrome Treacher Collins, se ha sometido a 25 operaciones, revel\u00f3 con un aplomo Gloria Hern\u00e1ndez Guzm\u00e1n, madre de la joven. La mujer cont\u00f3 que su hija, la segunda y \u00fanica f\u00e9mina de tres hijos, so\u00f1aba con escuchar adecuadamente. El s\u00edndrome que padece Tiffanny es una enfermedad gen\u00e9tica que incluye problemas en el rostro por cambios en uno de tres genes. Tiffanny naci\u00f3 sin orejas, sin el hueso de los p\u00f3mulos y sin canales auditivos.<\/p>\n
\u201cElla me dec\u00eda \u2018no escucho mami. Ella no sab\u00eda que las voces eran diferentes. Me dec\u00eda \u2018yo quiero aprender, no escucho al maestro. Quiero ser oyente\u2019\u201d, sostuvo.<\/p>\n
Y gracias al implante pod\u00eda escuchar como lo hace cualquiera, dijo el otorrinolaring\u00f3logo pedi\u00e1trico, Carlos Gonz\u00e1lez Aquino, quien oper\u00f3 a Tiffanny.<\/p>\n
Sostuvo que este tipo de operaci\u00f3n permite que personas que nacen sin el canal del o\u00eddo o con mal formaciones del o\u00eddo medio puedan escuchar a trav\u00e9s de un implante (im\u00e1n) que se adhiere al cr\u00e1neo en la parte trasera de una oreja. Se conoce como BAHA (Bone Anchored Hearing Aid), un\u00a0 aparato receptor y transmisor de sonido que se fija a trav\u00e9s de una especie de tornillo osteointegrado al cr\u00e1neo y transmite el\u00a0 sonido por vibraci\u00f3n hacia el odio interno.<\/p>\n
Tras esperar por un mes para que el implante se ajustara a su piel y su cr\u00e1neo, Tiffanny escuchar\u00eda. La timidez, el nerviosismo y sobre todo las emociones dominaron ese momento.<\/p>\n
Con timidez y\u00a0 dejando escapar una carcajada, Tiffanny respondi\u00f3 con un \u201c\u00bfhello?\u201d luego de\u00a0 que se le preguntara \u201c\u00bfoyes bien ahora, sientes alguna diferencia? habla, a ver c\u00f3mo sientes tu voz\u201d. Despu\u00e9s, y a petici\u00f3n de una audi\u00f3loga, dijo los n\u00fameros con\u00a0 una amplia sonrisa mientras sus ojos se llenaban de brillo producto del deseo de llorar que, sin embargo,\u00a0 logr\u00f3 contener. Se manten\u00eda mirando a su mam\u00e1 como si fuera el motor de su fortaleza.<\/p>\n
Tras hacer el conteo de manera pausada hubo nuevas interrogantes para Tiffanny \u201c\u00bfte escuchaste?\u201d. M\u00e1s sonrisas llenaban el consultorio de Gonz\u00e1lez Aquino.<\/p>\n
La operaci\u00f3n fue posible gracias a la Fundaci\u00f3n de Ni\u00f1os San Jorge, del Hospital San Jorge. Se trata de una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que desde 1995 sufraga los gastos de tratamientos m\u00e9dicos de\u00a0 ni\u00f1os\u00a0 de 0 a 21 a\u00f1os provenientes de familias de escasos recursos econ\u00f3micos en Puerto Rico.<\/p>\n
Las 25 operaciones de Tiffanny fueron viables a trav\u00e9s de la fundaci\u00f3n, dijo su mam\u00e1. Elpasado a\u00f1o la fundaci\u00f3n ayud\u00f3 a m\u00e1s de 1,600 ni\u00f1os y sus familias. De esa cantidad,\u00a0 hay 320 pacientes nuevos.<\/p>\n
“La operaci\u00f3n que le hicimos a Tiffanny es nueva a trav\u00e9s de la fundaci\u00f3n, es la primera de su clase que se hace a trav\u00e9s de la fundaci\u00f3n. (Ahora,) se la podemos ofrecer a otros pacientes con condiciones y malformaciones craneofaciales”, aclar\u00f3 el galeno.<\/p>\n
Ahora Tiffanny deb\u00eda aprender a usar una aplicaci\u00f3n de computadora, que mediante el BAHA le permitir\u00eda controlar el volumen, lo que puede escuchar y la gravedad de los sonidos.<\/p>\n
Como si fuera un beb\u00e9 dando sus primeros pasos, Tiffanny exploraba el sonido de su voz. Dijo los d\u00edas de la semana, su nombre y su edad con mucha timidez. “No s\u00e9 qu\u00e9 decir”, se le escuch\u00f3 afirmar en un momento dado.<\/p>\n
“Es normal que se sienta as\u00ed. Todav\u00eda est\u00e1 nerviosa, pero luego se sueltan y hablan, hablan”, dijo el galeno.<\/p>\n
Al pregunt\u00e1rsele por la experiencia, la joven comenz\u00f3 una nueva etapa en su vida: escuchar y escucharse.<\/p>\n
“Me gust\u00f3 mucho porque escucho mi voz. Es diferente. Antes no escuchaba. Es diferente (mi voz), cada persona. Yo escuchaba a mi mam\u00e1… pero le doy gracias a Dios primero porque trajeron a un doctor bien dulce, excelente\u00a0 doctor. Lo conozco desde que nac\u00ed. Un proceso dif\u00edcil y segundo, quiero agradecer a mi familia, a mami”, dijo cuando ya las l\u00e1grimas salieron de sus ojos y r\u00e1pidamente abraz\u00f3 a su mam\u00e1 quien tambi\u00e9n lloraba.<\/p>\n
La mam\u00e1 de Tiffanny logr\u00f3 apartarla con cari\u00f1o dici\u00e9ndole “todo est\u00e1 bien”.<\/p>\n
Sollozando Tiffanny se esforz\u00f3 por decir el nombre de cada uno de los seres y entidades que la ayudaron econ\u00f3micamente para someterse a la operaci\u00f3n. De inmediato, mencion\u00f3 a su m\u00e9dico, a la Fundaci\u00f3n de Ni\u00f1os San Jorge, a Francisco Arteaga, de la compa\u00f1\u00eda Caribbean Project Management y al exrepresentante H\u00e9ctor Ferrer.\u00a0 Todos contribuyeron econ\u00f3micamete para viabilizar el implante, que cost\u00f3 sobre $20,000.<\/p>\n
Mencion\u00f3 a sus dos hermanos, quienes no dejaban de enviar mensajes a su mam\u00e1 para saber del status de su hermana, que quiere ser terapista ocupacional y est\u00e1 en su primer a\u00f1o universitario. “Estoy agradecida de tener personas como aliados\u00a0 y siento que estoy feliz, y yo s\u00e9 que voy a salir pa’ lante y no tengo problemas”, afirm\u00f3 llorando y con cierta dificultad para pronunciar algunas letras puesto que para una persona sorda, aun con terapia del habla, es dif\u00edcil aprender la pronunciaci\u00f3n correcta de cada letra.<\/p>\n
En Puerto Rico no hay estad\u00edsticas sobre la cantidad de personas que padecen condiciones de esta naturaleza y que requieran un implante BAHA, dijo Gonz\u00e1lez Aquino. Pero a nivel mundial,\u00a0\u00a0 275 millones de personas\u00a0 sufren alguna discapacidad auditiva, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.<\/p>\n
\u201cEn el caso de Tiffanny, el o\u00eddo externo (la oreja) no se desarroll\u00f3 y el o\u00eddo medio no se desarroll\u00f3 correctamente, pero el o\u00eddo interno, donde est\u00e1 la c\u00f3clea y el nervio s\u00ed se desarrollaron de manera normal. As\u00ed que lo que hace el implante es que pasa el sonido directo a la c\u00f3clea, que permite escuchar”, explic\u00f3.<\/p>\n
“Ella ten\u00eda un aud\u00edfono sobre la piel. Pod\u00eda escuchar palabras. No o\u00eda las inflexiones. Ahora, ella nota que la voz de la mam\u00e1 es diferente a la m\u00eda. Ella entend\u00eda las palabras, pero ahora tiene inflexiones, distintos tonos. Puede entrar a un ‘mall’ y escuchar el bullicio”, agreg\u00f3 Gonz\u00e1lez Aquino sonriendo en evidente complicidad con su paciente.<\/p>\n
De esos cambios estaba muy consciente la mam\u00e1 de Tiffanny.<\/p>\n
“Van a haber muchos cambios. Fueron 18 a\u00f1os de espera y no es f\u00e1cil. Pero cuando te dicen que tienes un hijo sordo pues ves la vida de otra manera. Buscas ayuda, (te preguntas) c\u00f3mo te vas a comunicar con esa persona. T\u00fa no le dices nada al ni\u00f1o, pero dices c\u00f3mo lo va a lograr. Va a ser bien dif\u00edcil, pero vamos a ayudarlo”, dijo entre l\u00e1grimas.<\/p>\n
“Ahora veo que va a ser m\u00e1s independiente. La veo segura, su cara fue wao (al escuchar). Que mucho sacrificio, pero de bendici\u00f3n. Todav\u00eda falta un camino por recorrer, pero s\u00e9 que esto va a ser para bien. Mi\u00a0 hija me dijo esta ma\u00f1ana ‘nazco de nuevo”, agreg\u00f3 la mujer quien aprendi\u00f3 lenguaje de se\u00f1as para comunicarse con su hija previo a la operaci\u00f3n.<\/p>\n