El estudio de historia natural de la ELA iniciado por Target ALS en 2020 busca comprender mejor la progresión heterogénea de la enfermedad mediante la recolección de datos clínicos, demográficos y multi-ómicos vinculados a biofluidos longitudinales.
La ELA afecta a personas de todas las ascendencias, pero la mayoría de los estudios previos han incluido principalmente a personas caucásicas. Para abordar esta limitación, se amplió el Estudio de Historia Natural de Target ALS a 13 sitios internacionales, con el objetivo de incluir 800 pacientes con ELA y 200 controles sanos.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva con síntomas variables entre pacientes, lo que dificulta medir su progresión. Este estudio propuso una escala práctica basada en actividades del diario vivir (ADL) para evaluar la funcionalidad de los pacientes.
Este estudio describe las características clínicas y sociodemográficas de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) atendidos en la clínica multidisciplinaria espcializada en ALS en Puerto Rico entre 2018 y 2022. El proyecto permitió crear la primera base de datos de ELA en Puerto Rico, aportando información valiosa sobre la epidemiología y el cuidado de estos pacientes.
