Este estudio describe las características clínicas y sociodemográficas de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) atendidos en la clínica multidisciplinaria espcializada en ALS en Puerto Rico entre 2018 y 2022. El proyecto permitió crear la primera base de datos de ELA en Puerto Rico, aportando información valiosa sobre la epidemiología y el cuidado de estos pacientes.
Se investigó el patrón espacial de la ELA a nivel de las regiones de salud, según establecidas por el Departamento de Salud de Puerto Rico. Tras evaluar el efecto espacial y los factores de confusión, se encontró que las regiones de Arecibo y Caguas presentaban un mayor riesgo relativo en comparación con otras regiones de la isla.
Los avances recientes en terapias para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han impulsado el desarrollo y generado esperanza en el campo, pero aún persisten importantes lagunas científicas. Con el objetivo de avanzar hacia un desarrollo de medicamentos más informativo, dirigido y personalizado, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) establecieron un consorcio nacional de investigación
Evaluar las características sociodemográficas y el perfil clínico y funcional de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) evaluados en las clínicas de Puerto Rico apoyadas por la Asociación de Distrofia Muscular (MDA).
