Los trasplantes de riñones para infantes y niños con enfermedades renales congénitas podrían ser nuevamente una realidad en Puerto Rico, anunció en exclusiva a la Revista Puertorriqueña de Medicina y Salud Pública (MSP) el doctor Melvin Bonilla Félix, director Departamento de Pediatría de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas (RCM).
Aunque no brindó una fecha exacta de cuándo podrían comenzar estas intervenciones en Puerto Rico, el doctor Bonilla, destacado neurólogo pediátrico, explicó que hace algunos dos años este tipo de operaciones fueron paralizadas en la isla por el retiro de varios especialistas de trasplantes y que ahora, se encuentran en conversaciones para que sean los propios nefrólogos pediátricos del Centro de Unidad de Diálisis del Hospital Universitario los que retomen la práctica médica tan necesaria para esta esta población.
Aunque el doctor Bonilla expuso que el conseguir un donante para esta población de niños es un reto, esto representa un logro que evitaría el que niños sean enviados a los Estados Unidos para ser intervenidos.
Ardua labor por los niños con enfermedades renales
El doctor Bonilla es parte de los especialistas del Centro de Unidad de Diálisis del Hospital Universitario que día a día dedica esfuerzos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes que día a día enfrentan estas condiciones crónicas renales y que cambian radicalmente la vida de sus familias.
El Centro de Unidad de Diálisis del Hospital Universitario es el único centro en la isla que reúne a un equipo multidisciplinario que se dedican al cuidado especial de esta población que necesitará en algún momento de su vida de un trasplante renal.
En Puerto Rico existen alrededor de 30 pacientes pediátricos que reciben diálisis y que serán atendidos en dicha unidad médica de diálisis hasta sus 21 años edad.
En este transcurso de vida, el equipo médico junto a los padres de estos niños, se convierten en una familia que muchas veces superará momentos de angustia e incertidumbre que conllevan luchar contra una condición renal.
La mortalidad del fallo renal entre la población pediátrica está sobre el 75%, y de ese grupo, aquellos que tengan otras comorbilidades podrían tener hasta un 90%, sostuvo Bonilla.
“Si tiene fallo renal (congénita), pero tiene todos los demás sistemas del cuerpo saludables, podría tener hasta un 50% de mortalidad. Mientras más tarde desarrolle el paciente la enfermedad renal más probabilidades tendrá de sobrevivir”, añadió el nefrólogo pediátrico.
“Aunque la cantidad de estos pacientes con estas enfermedades no es alta, la complejidad (del manejo clínico) es más que en adultos, porque cuando un niño con enfermedad renal necesita diálisis que afecta su desarrollo y su vida escolar. Estos pacientes necesitan atención de más nefrólogos, más enfermeras y cuidados más complejos”, detalló.
Uno de los retos que expuso el doctor Bonilla es que algunos de estos pacientes son del área oeste y deben acudir al área metropolitana a recibir los servicios médicos.
También, los familiares del paciente deben turnarse para llevar al niño a ser dializado y se debaten el tiempo entre cumplir con la responsabilidad médica del infante y con sus horas de oficio.
“También el proceso de aprobación de medicamentos es algo que tenemos que trabajar demasiado con la Reforma de Salud y hay planes privados que pueden ser más difíciles en aprobar medicamentos. Es un proceso burocrático difícil y muchas veces se retrasa el tratamiento al paciente”, explicó.
“Estos pacientes son para toda la vida. Yo he estado en quinceañeros, cumpleaños, graduaciones, vivimos en el teléfono pegados, nos envían fotos y nos hacemos parte de su vida. Siempre pasamos por un proceso duro donde creen los papás creen que iban a perderlos. Siempre la parte emocional está presente”, concluyó.
Por: Belinda Z. Burgos González – http://www.medicinaysaludpublica.com/
